Соскучились, котики? А вот теперь будем с вами обсуждать, в какой проект так углубился котик, что пропал с радаров? Как же мне приятно вернуться к вам!
Сегодня будет статья не совсем в моем стиле, вернее совсем не в моем стиле. Без шуток, скользких анекдотов и прочих моих любимых заковырок. Все будет серьезно, как и положено серьезному ученому! 😊
Сегодня я делюсь огромной новостью – мы запустили портал для генных доноров! Ни
у одного биобанка нет еще такого портала и поэтому мы уже получаем достаточно много
внимания от наших коллег из других стран. Уже получили комплименты, что «Вы
все-таки первопроходцы, снова и снова вы делаете то, что другим не под силу».
Портал для генных доноров, для всех, кто сдал свою пробу в течение 20 лет. Вы очень
просто помогли продвинуть науку вперед, а этим проектом мы хотим отблагодарить вас.
Проект мы делали три года, он очень объёмный, хотя моей главной целью было
сделать портал удобным для генных доноров, и так, чтобы сложная часть работа
осталась бы за кадром. За эти три года я приобрела замечательную команду,
которая умеет поддерживать, спорить, приободрять, мыслить, мечтать и создавать
душевную атмосферу. Такого духа команды у меня еще не было никогда!
А дальше попробую поделиться основными мыслями, полезными как для генных доноров, так и для врачей и медсестер, которые сталкиваются в работе с такой информацией. Кстати, для врачей мы записали три вебинара, которые можно найти здесь общая информация о портале, здесь о тестах, которые мы разработали, и здесь о фармакогенетике.
Портал для
генетических доноров — это платформа, через которую биобанк может предоставлять
научно обоснованную персонализированную информацию о генетике участников.
Поскольку биобанк не является медицинским учреждением, мы имеем право
предложить только информацию на основе наших научных исследований.
На портале можно
получить персональную информацию по пяти направлениям: предрасположенность к
сахарному диабету второго типа и ишемической болезни сердца, генетическая
совместимость с лекарствами, узнать скорость метаболизма кофеина и генетическое
происхождение. Результаты по каждому направлению предназначены главным образом
для того, чтобы генные доноры могли получить доступ к информации, которая
касается их здоровья, но в то же время это не должно вызывать необходимость
визитов к врачу.
Результаты по
сахарному диабету второго типа и ишемической болезни сердца представлены как в
форме генетической предрасположенности, так и в виде совокупного (кумулятивного)
риска, который учитывает не только генетический риск, но и влияние факторов
образа жизни. Надеемся, что это мотивирует людей больше задумываться о своем
здоровье и ежедневно делать более здоровый выбор. Меня вот мотивировало о-го-го
как. У меня достаточно высокий риск диабета, и я совершенно не желаю его
заполучить!
Важно помнить,
что биобанк не диагностирует ни одно заболевание через портал. Каждый генный
донор имеет возможность ознакомиться с собранными о нем данными о здоровье. На
портале можно увидеть, из какого источника (например, Tervisekassa, Kliinikumi andmed т.д.) и за какой
период времени получены данные. Кроме того, генный донор может дополнить свои
данные. От просмотр генетической информации можно отказаться через динамическую
форму согласия.
В создании
портала принимали участие эксперты в своей области, включая врачей, генетиков и
исследователей поведения в области здравоохранения. Ранее мы провели
исследования среди около 5000 генных доноров, чтобы изучить, как они реагируют
на получение информации о своих генетических рисках. Выяснилось, что люди
считают полученную информацию ценной и не жалеют о том, что решили ознакомиться
с данными о своих генетических рисках.
На портале предоставляется информация по 37 активным веществам, которые содержатся в 230 лекарствах. Это активные вещества, по которым на данный момент можно дать оценку, как генетика человека может влиять на их эффективность, например, через скорость метаболизма. Результаты фармакогенетического анализа основаны только на анализе генетических данных, без учета других важных факторов (например, сопутствующих заболеваний, взаимодействия разных лекарств, другой информации о здоровье). Поэтому в портале четко указано, что это не является рекомендациями по применению лекарств, а представляет собой потенциально полезную справочную информацию, которую можно обсудить со своим лечащим врачом. Полезно помнить, что далеко не все определяется генетикой, даже если генетического компонента много! Только врач может изменить схему лечения с учетом важной информации о пациенте. Информация, содержащаяся в портале, может быть полезной для врача, но сама по себе не является основанием для изменения схемы лечения.
Портал MinuGeenivaramu не является частью системы здравоохранения, поэтому результаты, представленные на портале, не передаются в медицинские системы. Результаты не передаются автоматически в систему здравоохранения или к семейному врачу. В портале пользователю предоставляется персональная информация, полученная в результате научных исследований и используемая учеными. Все опять же, потому что мы научный институт, а не учреждение здравоохранения.
Врачи и медсестры
всегда могут направить пациента с уточняющими вопросами к биобанку. Наша цель -
предоставлять генным донорам результаты их генетических анализов в понятной
форме, и при необходимости мы готовы предоставить дополнительные объяснения по
содержанию портала.
А я искренне
надеюсь, что начало этого проекта вам понравится!
Комментарии
Отправить комментарий